EFXNLogo4096Gene kennen keine Grenzen!

Im Mai 2011 kamen in Amsterdam erstmals Vertreter aus acht europäischen Fragiles-X-Familienvereinen zusammen (plus Israel.) Es war ein sehr gutes Gefühl zusammen zu kommen und die vielen gemeinsamen Probleme bzgl. Fragiles-X, Familien und den Vereinen zu diskutieren.

Wir bedanken uns bei EURORDIS – der Europäischen Dachorganisation für Seltene Erkrankungen – für die Unterstützung, die es uns ermöglicht hat, uns zu treffen! Wir entschieden uns, zusammen zu bleiben, gemeinsam an Projekten zu arbeiten die Europäische Idee zu verwirklichen.

Wir haben den Europäischen Tag der Fragiles-X am 10. Oktober ins Leben gerufen (in römischen Ziffern: X.X.!)

Wir arbeiten zusammen, um gemeinsam das Leben der vom Fragilen-X betroffenen Familien zu verbessern:

Gemeinsame Broschüren über Fragiles-X Syndrom, FXPOI und FXTAS auf dem gleichen Muster in verschiedenen Sprachen;
Austausch von Informationen über die medizinische Forschung und die Förderung neuer Referenzzentren für Fragiles-X;
Eine Facebook-Seite und eine Website mit Links zu allen Mitgliedsverbänden in Europa;
– Ein mehrsprachiges, auf Fragiles-X spezialisiertes Glossar, um Eltern zu helfen, medizinische Informationen zu verstehen;
Umfragen, um Fragiles-X-Familien, ihren Alltag, Sorgen und Erwartungen besser zu verstehen.