EFXNLogo4096 Los genes no conocen fronteras!

En mayo de 2011, representantes de ocho asociaciones europeas de familias X Frágil más una de Israel se reunieron para conocerse en Amsterdam. Fue una sensación fantástica el estar juntos y comentar los muchos problemas comunes relacionados con X Frágil, nuestras familias y nuestras asociaciones.

Estamos agradecidos a Eurordis, la organización europea de enfermedades raras, por su apoyo, que hizo posible nuestro encuentro y decidieramos continuar juntos, trabajando conjuntamente en proyectos y llevar la idea de Europea a una realidad.

Ahora tenemos un dia en común de conmemoracion del X Frágil, es el 10 de octubre, o en caracteres latinos: X.X.

Trabajamos en conjunto, combinando nuestros puntos fuertes para mejorar la vida de las familias afectadas por el X frágil mediante:

– La publicación de folletos sobre el síndrome de X frágil, síndrome de ataxia / temblor (FXTAS) y síndrome fallo ovárico precoz (FXPOI) ligados al cromosoma X frágil, con el mismo modelo en diferentes idiomas.
– Intercambio de información sobre la investigación médica y la promoción de nuevos centros de referencia  en Europa.
– Una página en Facebook y un sitio web donde encontrar todas las asociaciones miembros de la red en Europa.
– Un glosario multilingüe especializado en el cromosoma X frágil para ayudar a los padres a entender mejor el contenido médico.
– Encuestas para conocer mejor a las familias X Fragil, su día a día, sus preocupaciones y sus expectativas.