EFXNLogo4096Les gènes ne connaissent pas de frontières!

En mai 2011, des représentants de huit associations européennes des familles X Fragile, plus un en provenance d’Israël, se sont réunis à Amsterdam. C’était formidable de pouvoir se rencontrer et de discuter des nombreux problèmes communs liés à l’X fragile, aux familles et aux associations.

Nous sommes reconnaissants à Eurordis, l’organisation européenne pour les maladies rares, pour son soutien, ce qui nous a permis de nous réunir – et nous avons décidé de rester ensemble, de travailler ensemble sur des projets et de concrétiser notre projet européen.

Nous avons créé la Journée Européenne du X Fragile, le 10 Octobre, ou en chiffres romains: X.X. !

Nous travaillons ensemble, en combinant nos forces afin d’améliorer la vie des familles touchées par l’X fragile :

– en éditant des brochures sur le syndrome X fragile, sur le syndrome de tremblement/ataxie lié à l’X fragile, sur l’insuffisance ovarienne précoce liée à l’X fragile;
– en échangeant de l’information sur la recherche médicale et en suscitant la création de nouveaux centres de références en Europe;
– en publiant une page Facebook et un site web permettant de joindre toutes les associations membres du réseau en Europe;
– en présentant un glossaire multilingue spécialisé sur l’X fragile pour aider les parents à mieux comprendre les contenus médicaux;
– en lançant des enquêtes nous permettant de mieux connaître les familles dans leur quotidien, leurs préoccupations et leurs attentes.