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par Brendan Weight pour Association Nationale du Syndrome X Fragile, Le Goëland

Je soutiens l’Association Nationale du Syndrome X Fragile, maladie génétique rare et 1ère cause de déficit mental héréditaire. Mon fils Michael est atteint de cette maladie, c’est pourquoi je tente de m’investir à fond dans cette initiative.

Grâce à votre générosité, l’association peut envisager de réaliser de nombreux projets en 2014. Comme le renouvellement de colonies de vacances pour adolescents ou encore pour adulte.

Cela nous permet également d’envisager sereinement le week-end familial, événement majeur pour informer les familles, les aider à se rencontrer, échanger et apprendre. Cela permet également de multiplier les campagnes de communication afin de mieux faire connaître l’X Fragile.

Enfin, une partie des dons est aussi exclusivement réservée à la recherche qui est en plein ébullition ces dernières années.