Berlin / Sacramento – Am 29. Februar 2016, dem weltweiten „Tag der seltenen Erkrankungen“, wurde die Internationale Fragiles X Alliance (IFXA), ein globales Netzwerk von FXS-Organisationen, gegründet.
Ziel ist es, die Lebenssituation von Menschen mit der häufigsten erblichen Form von geistiger Behinderung (FXS) sowie den FXS assoziierten Erkrankungen zu verbessern.

Auf der Welt leben geschätzte 1,5 Millionen Menschen mit Fragilem-X Syndrom.  Für die Allermeisten von ihnen gibt es keinerlei oder nur wenig Unterstützung.  Um diese Situation zu verbessern, entwickelte sich bereits 2013 die Idee der Gründung eines Internationalen Verbandes aller bestehenden Fragiles-X Vereine weltweit.

Die Initiative, die ursprünglich vom ehemaligen Geschäftsführer der amerikanischen National Fragile X Foundation Robby Miller, von der Fragiles-X-Expertin Randi Hagerman und vom Vorsitzenden unserer Interessengemeinschaft Jörg Richstein ausging, entwickelte sich seitdem immer ein Stückchen weiter. Immer mehr Vereine stießen hinzu und sind nun auf der neuen Webseite www.ifxa.net gelistet. Dort findet man inzwischen Informationen über Fragiles-X Syndrom in 14 Sprachen. 27 Organisationen aus 23 Ländern sind bereits Mitglieder der International Fragile X Alliance (IFXA)!

Ziele der International Fragile X Alliance sind einerseits die Verbreitung von vielsprachiger Information zu Fragilem-X, die Auflistung weltweit stattfindender Konferenzen und Tagungen zu Fragilem-X, insbesondere aber soll auch in solchen Ländern Hilfe bei der Etablierung neuer Familienverbände wie der Interessengemeinschaft gegeben werden, in denen es bislang noch keine Unterstützung für Familien mit Fragilem-X gibt.

Wir werden über den Fortgang der International Fragile X Alliance weiterhin berichten.

Weitere Informationen finden Sie unter www.ifxa.net.