EFXNLogo4096 I geni non conoscono confini!

Nel maggio 2011, i rappresentanti di otto associazioni di famiglie  x fragile europee, più una da Israele, si dette appuntamento ad  Amsterdam. Stare insieme e discutere dei molti problemi della sindrome x fragile comuni alle nostre famiglie e alle nostre associazioni fu un’esperienza estremamente interessante.

Siamo grati a EURORDIS, l’Organizzazione europea per le malattie rare, per il sostegno fornitoci, che ci ha permesso di incontrarci.

Da quel momento abbiamo deciso di lavorare insieme, di elaborare progetti comuni e realizzare il sogno di un’associazione europea.

Oggi abbiamo un’unica giornata per la sindrome x fragile in tutta Europa che si celebra il 10 ottobre, XX in numero romano.

Stiamo lavorando insieme, unendo le nostre forze per migliorare la vita delle famiglie x fragile attraverso:

– Brochure comuni sulla sindrome e i fenotipi correlati, (FXPOI e FXTAS) che seguono uno stesso modello in diverse lingue;
– Lo scambio di informazioni sulla ricerca medica e la promozione di nuovi centri di riferimento per la sindrome;
– Un’unica pagina Facebook e un sito web che riportano i link di tutte le associazioni aderenti in Europa;
– Un glossario multilingue specializzato sulla sindrome fragile X per aiutare i genitori a comprendere le informazioni mediche;
– Sondaggi per capire meglio le famiglie x fragile, la loro vita quotidiana, le preoccupazioni e le aspettative.